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　　A06版
　　　　每隔三四天，通化4歲女孩小美（化名）就嗜睡、嘔吐，靠輸液維持體能，三四天后，她又跟正常孩子一樣，活潑、可愛、懂事。4年來，已數不清犯了多少次病，父母帶著她跑遍了他們所知道的、能去的所有醫院，可這病依然沒有改觀。
　　　　為了給女兒治病，家裡把80多平方米的樓房賣了，一家人借住在只有50多平方米的孩子的姥姥家。
　　出生15天發現孩子患怪病
　　　　2010年5月10日，32歲的於萍生下了小美。“出生的時候8斤多，是個大胖閨女，可15天后孩子只有7斤了。”丈夫劉春輝說，孩子剛出生15天就開始嘔吐，一天一宿不吃東西。
　　　　“當時醫生說可能是孩子著涼了，過幾天就能好。”劉春輝說，果然三四天后，孩子的嘔吐癥狀消失。可是，剛正常三四天，就又出現了不能進食、不斷嘔吐的癥狀。
　　　　“貪睡、嘔吐，有時候吐的都是黃色的或者是血水一樣的東西，不能吃東西、四肢無力，只能靠輸液維持。”劉春輝說，每隔三四天，女兒就會犯一次病，已呈現周期性。“這些年，已經記不清跑了多少家醫院了，光北京就跑了十幾趟。”於萍說，消化科醫生說是胃食管反流，藥也吃了、針也打了，可孩子依然犯病。到神經科，醫生給開了癲癇藥和頭痛藥。
　　　　經北京一家醫院代謝酶學研究中心酶活性分析結果顯示，小美的線粒體呼吸鏈酶（複合物Ⅰ-V) 活性分析項目中，複合物V的活力比正常值範圍為75.2-566.2，而當時18個月的小美檢測出的複合物V的活力比值為48.9，結論顯示“缺陷”。教授稱，線粒體缺陷可能影響到肢体行為等方面，但線粒體酶缺失引發嘔吐癥狀的疾病，在國內還是比較罕見。“當時大夫說這病能治，讓回來堅持吃藥。”劉春輝說，可回來後，孩子的病情依然沒有一點好轉的跡象。
　　為女治病 他把房子賣了
　　　　劉春輝是通化鋼鐵公司燒結廠的一名工藝員，每月大約2700元工資，於萍沒有工作。“第一年帶孩子看病，就陸續花了近20萬，大部分都是從親戚朋友處借的。”劉春輝說，為了緩解經濟壓力，他和媳婦開始出早攤。
　　　　“他一天最多睡4個小時的覺，有時候真累得不行了，就盼著周六周日能睡個好覺。”於萍心疼地說。
　　　　因為欠債，劉春輝把房子賣了。“賣了16萬元，去掉4萬多塊錢債，剩下的就留給孩子看病。”他說，他心裡始終有個信念，一定要把孩子的病治好。
　　“無論如何都不會放棄治療”
　　　　5月10日是小美4歲生日，可她卻在病痛中度過。不犯病的時候，她跟正常孩子一樣，能吃，能玩，特別活潑。
　　　　“平時孩子都是早上6點鐘醒，只要孩子睡到8點，一定又是犯病了。孩子一醒就開始嘔吐，不吃不喝，渾身無力。”於萍說，就要馬上找醫生給孩子輸液。
　　　　在小美稚嫩的小手上，有一排排針眼。一個月中，孩子有半個月在發病，舊的針眼還沒等下去，新的針眼又扎出來了。
　　　　劉春輝說，有一次在北京醫院治病，幾個科的醫生給孩子會診。當時，有個醫生說，孩子將來可能會出現腦癱，甚至不能走路。聽到這樣的話，兩人心裡頓時沒有了著落，趴在病床上大哭起來，女兒就捧著父母的臉，獃獃地望著，“這個場景至今難忘。”
　　　　他說，只要孩子活一天，自己就會養一天，會把全部的精力都放在孩子身上，“無論如何都不會放棄治療。”
　　　　目前，他最大的希望，就是能找到專業的或者有治療類似疾病經驗的醫療機構幫孩子看病。
　　本報記者 盧紅
　　　　（請李女士查收線索獎30元）
　　（原標題：隔三四天就不吃不喝三四天通化4歲女童患的是什麼病）