A06版
    每隔三四天,通化4歲女孩小美(化名)就嗜睡、嘔吐,靠輸液維持體能,三四天后,她又跟正常孩子一樣,活潑、可愛、懂事。4年來,已數不清犯了多少次病,父母帶著她跑遍了他們所知道的、能去的所有醫院,可這病依然沒有改觀。
    為了給女兒治病,家裡把80多平方米的樓房賣了,一家人借住在只有50多平方米的孩子的姥姥家。
  出生15天發現孩子患怪病
    2010年5月10日,32歲的於萍生下了小美。“出生的時候8斤多,是個大胖閨女,可15天后孩子只有7斤了。”丈夫劉春輝說,孩子剛出生15天就開始嘔吐,一天一宿不吃東西。
    “當時醫生說可能是孩子著涼了,過幾天就能好。”劉春輝說,果然三四天后,孩子的嘔吐癥狀消失。可是,剛正常三四天,就又出現了不能進食、不斷嘔吐的癥狀。
    “貪睡、嘔吐,有時候吐的都是黃色的或者是血水一樣的東西,不能吃東西、四肢無力,只能靠輸液維持。”劉春輝說,每隔三四天,女兒就會犯一次病,已呈現周期性。“這些年,已經記不清跑了多少家醫院了,光北京就跑了十幾趟。”於萍說,消化科醫生說是胃食管反流,藥也吃了、針也打了,可孩子依然犯病。到神經科,醫生給開了癲癇藥和頭痛藥。
    經北京一家醫院代謝酶學研究中心酶活性分析結果顯示,小美的線粒體呼吸鏈酶(複合物Ⅰ-V) 活性分析項目中,複合物V的活力比正常值範圍為75.2-566.2,而當時18個月的小美檢測出的複合物V的活力比值為48.9,結論顯示“缺陷”。教授稱,線粒體缺陷可能影響到肢体行為等方面,但線粒體酶缺失引發嘔吐癥狀的疾病,在國內還是比較罕見。“當時大夫說這病能治,讓回來堅持吃藥。”劉春輝說,可回來後,孩子的病情依然沒有一點好轉的跡象。
  為女治病 他把房子賣了
    劉春輝是通化鋼鐵公司燒結廠的一名工藝員,每月大約2700元工資,於萍沒有工作。“第一年帶孩子看病,就陸續花了近20萬,大部分都是從親戚朋友處借的。”劉春輝說,為了緩解經濟壓力,他和媳婦開始出早攤。
    “他一天最多睡4個小時的覺,有時候真累得不行了,就盼著周六周日能睡個好覺。”於萍心疼地說。
    因為欠債,劉春輝把房子賣了。“賣了16萬元,去掉4萬多塊錢債,剩下的就留給孩子看病。”他說,他心裡始終有個信念,一定要把孩子的病治好。
  “無論如何都不會放棄治療”
    5月10日是小美4歲生日,可她卻在病痛中度過。不犯病的時候,她跟正常孩子一樣,能吃,能玩,特別活潑。
    “平時孩子都是早上6點鐘醒,只要孩子睡到8點,一定又是犯病了。孩子一醒就開始嘔吐,不吃不喝,渾身無力。”於萍說,就要馬上找醫生給孩子輸液。
    在小美稚嫩的小手上,有一排排針眼。一個月中,孩子有半個月在發病,舊的針眼還沒等下去,新的針眼又扎出來了。
    劉春輝說,有一次在北京醫院治病,幾個科的醫生給孩子會診。當時,有個醫生說,孩子將來可能會出現腦癱,甚至不能走路。聽到這樣的話,兩人心裡頓時沒有了著落,趴在病床上大哭起來,女兒就捧著父母的臉,獃獃地望著,“這個場景至今難忘。”
    他說,只要孩子活一天,自己就會養一天,會把全部的精力都放在孩子身上,“無論如何都不會放棄治療。”
    目前,他最大的希望,就是能找到專業的或者有治療類似疾病經驗的醫療機構幫孩子看病。
  本報記者 盧紅
    (請李女士查收線索獎30元)
  (原標題:隔三四天就不吃不喝三四天通化4歲女童患的是什麼病)
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